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Il n’y a pas de désir plus légitime
que de terminer ses jours dans le confort et la dignité, principalement
pour les personnes souffrant d’une maladie qui met leur vie en danger
comme le cancer, l’Alzheimer ou une maladie cardio-pulmonaire à un
stade avancé. Le mandat des soins palliatifs est de fournir un endroit
chaleureux et sécuritaire tant pour les patients que pour leurs proches
afin que leurs dernières volontés soient respectées.
De
quoi s’agit-il?
Les soins palliatifs sont conçus pour aider les personnes ayant une
maladie terminale ou menaçant leur existence à demeurer à la maison
plutôt qu’à l’hôpital. La famille et les amis agissent comme
premiers dispensateurs de soins, tandis que des bénévoles et des employés
de soutien offrent conseils et assistance. Les autres services comportent
: répit pour les aidants, massothérapie, assistance psychologique et
spirituelle, introduction aux autres services communautaires de soutien et
transport.
Qui est concerné ?
En général, pour qu’un patient soit référé
aux soins palliatifs, il doit être diagnostiqué comme étant en phase
terminale d’une maladie mettant sa vie en danger. L'objectif est de
rendre le patient aussi confortable que possible. S’il est souffrant,
les fournisseurs de soins de santé travaillent avec le patient et sa
famille pour trouver ce qui cause la douleur et les moyens d’y remédier.
Cela peut vouloir dire des médicaments et/ou des moyens comme la massothérapie
et les exercices de relaxation.
Pour les maladies terminales,
telles une insuffisance rénale et des maladies neuromusculaires dégénératives
comme la maladie de Lou Gehrig, il y a une panoplie de symptômes dont il
faut tenir compte, incluant : perte d’appétit, nausées, faiblesse,
difficultés respiratoires, problèmes d’élimination urinaire et
intestinale et confusion mentale. Certains de ces symptômes peuvent être
plus pénibles que d’autres tant pour le patient que pour les aidants.
Les travailleurs de la santé formés en soins palliatifs peuvent aider la
famille et les amis à composer avec ces problèmes.
Si quelqu’un est en fin de
vie, on ne peut ignorer son bien-être global. Pour que le patient se
sente le mieux possible, on doit s’occuper de tous les aspects, allant
du régime alimentaire au maintien d’un bon moral. Par exemple, une
nutritionniste peut aider à planifier des repas faciles à digérer, un
psychologue peut discuter des peurs et inquiétudes face à
l’inconnu—même une visite du coiffeur avant de recevoir des visiteurs
peut être arrangée.
Il est aussi important de
fournir un soutien psychologique aux aidants—surtout quand les membres
de la famille ont des inquiétudes au sujet de leurs habiletés à bien
s’occuper d'une personne malade. Les services de soins palliatifs
donnent aussi des conseils, de l’enseignement et de l’aide de la part
de fournisseurs de soins de santé comme des infirmières et des médecins.
Les services de soutien à domicile peuvent aider pour les tâches ménagères
comme la préparation des repas, les achats et le transport. Pour accorder
un répit aux membres de la famille, des bénévoles peuvent rester avec
le patient ou s’arranger pour que la personne malade participe à un
programme de jour ou soit admise temporairement dans un établissement de
soins de santé. Après que le patient est décédé, l’équipe de soins
palliatifs continuera d’accompagner les proches pour les aider à vivre
le processus du deuil.
Pourquoi choisir les soins palliatifs à domicile ?
La possibilité de demeurer à la maison durant les
traitements peut aider les patients à rester en contact avec leur famille
et à vivre aussi confortablement que possible. Certaines personnes
pensent qu’en étant à la maison, elles ont plus de liberté pour faire
des choix en ce qui concerne leurs soins.
Pourquoi ne pas choisir
les soins palliatifs à domicile ?
Il peut y avoir des situations où il ne soit pas dans le meilleur intérêt
du patient de recevoir ses soins palliatifs à domicile. Par exemple, si
le domicile est situé trop loin des services de soutien, si l’aidant a
lui-même des problèmes de santé ou si le patient est à un certain
stade de démence et pourrait être un danger pour son entourage. Une
consultation avec un médecin au préalable peut vous aider à décider si
les soins palliatifs à domicile sont la meilleure option.
Combien çà coûte ?
Il est possible que les soins palliatifs à domicile soient défrayés par
votre régime provincial de santé, même si le coût des médicaments ou
de l’équipement n’est pas couvert. Une assurance privée peut combler
la différence. Sinon, informez-vous pour savoir si vous avez droit à
l’aide d’organismes de services sociaux, de clubs de service ou
d’une société locale du cancer.
Comment trouver des
services de soins palliatifs dans ma communauté ?
Consultez votre médecin de famille ou informez-vous auprès de votre
association locale de soins palliatifs. Vous pouvez aussi visiter l’Association
canadienne de soins palliatifs au www.acsp.net ou
appeler la ligne d’information des soins palliatifs au 1-877-203-INFO
(4636).
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